Klinische oder klinik-nahe Forschung mit demenziell erkrankten Patienten sieht sich vor vielfältige ethische und rechtliche Herausforderungen gestellt. Denn im Mittelpunkt der Forschung mit Demenzkranken stehen häufig Menschen, deren kognitive Leistungsfähigkeit zum Zeitpunkt ihres Einschlusses in eine Studie so weit gemindert ist, dass entweder Zweifel an ihrer Einwilligungsfähigkeit bestehen oder sogar schon Betreuungsverhältnisse implementiert werden mussten. Eine andere Gruppe von Forschungspatienten ist zwar zu Studienbeginn noch vollauf entscheidungsfähig, verliert jedoch die entsprechenden Kompetenzen im Projektverlauf.
Im Umgang mit beiden Gruppen muss das Grundmodell der Informierten Einwilligung eine kontextsensitive Anpassung erfahren. Dazu nötigt gegebenenfalls auch der Umstand, dass leibliche Verwandte der Studienteilnehmer mitbetroffene Dritte sein können. Neben der Ausgestaltung von Einwilligungsprozeduren sind für die Forschung mit Demenzkranken weitere Aspekte relevant: Dazu zählt zum einen der normativ verantwortbare Umgang mit den Phänomenen der diagnostic oder therapeutic misconception. Zum anderen erweist sich aber auch die Frage nach der Übermittlung von Forschungsergebnissen als kritisch. Denn es ist nicht allein zu klären, welche Ergebnisse als für den Betroffenen „nützlich“ einzustufen sind; vielmehr ist der Modus der Übermittlung von Ergebnissen an Studienteilnehmer und gegebenenfalls sogar deren Angehörige sorgfältig zu konzipieren.
Die skizzierten Beispiele verdeutlichen die Dringlichkeit einer normativ informierten Reflexion auf Möglichkeiten und Grenzen der Forschung mit Demenzpatienten in klinischen Settings. Das Symposium möchte vor diesem Hintergrund zur Konsolidierung einer interdisziplinären Diskussionskultur im Kontext der klinischen Demenzforschung beitragen.
Referenten:
Pia Erdmann (Greifswald), Nils Hoppe (Hannover), Sebastian Knell (Bonn), Martin Langanke (Greifswald), Reinhard Lindner (Hamburg), René Müller (Witten), Birgit Panke-Kochinke (Witten), Mark Schweda (Göttingen), René Thyrian (Rostock/Greifswald), Theresia Volhard (Bonn)
Information und Anmeldung:
Dr. Kerstin Wernecke ∙ Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) Rostock/Greifswald
Ellernholzstraße 1-2 ∙ D-17489 Greifswald
Telefon +49(0)3834/86-7593 ∙ Telefax +49(0)3834/86-19551
kerstin.werneckedznede
Information zum Tagungsort:
Julia Henke, Dipl.-Psych. ∙ Alfried Krupp Wissenschaftskolleg Greifswald ∙ D-17487 Greifswald
Telefon +49 (0) 3834 / 86 - 19021 ∙ Telefax +49 (0) 3834 / 86 -19005
julia.henkewiko-greifswaldde
Die wissenschaftliche Fachtagung des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE), des Lehrstuhls für Systematische Theologie der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald und des Alfried Krupp Wissenschaftskollegs Greifswald wird gefördert von der Robert Bosch Stiftung GmbH, Stuttgart, der Alfried Krupp von Bohlen und Halbach–Stiftung, Essen, dem Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE), Bonn und dem Department für Ethik, Theorie und Geschichte der Lebenswissenschaften der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald.